Warum bei ME/CFS und Fibromyalgie nur die Betroffenen selbst über ihre Belastbarkeit entscheiden

Wenn eine an ME/CFS oder Fibromyalgie erkrankte Person sagt, dass ihr etwas zu viel ist – sollte diese Aussage grundsätzlich ernst genommen und respektiert werden. Die individuelle Belastungsgrenze sollte weder hinterfragt, noch diskutiert werden. Auch dann nicht, wenn es Mediziner, Ratgeber oder Angehörige empfehlen.

Der Grund liegt im Körper und darin, was momentan möglich ist – und dies verspürt nur die betroffene Person selbst. Nur sie nimmt die feinen Signale wahr: den inneren Stress, Zittern, Schwindelgefühl, Übelkeit, Herzrasen, Schwitzen, nachlassende Konzentration... – den Moment, in dem die Kraft schwindet. Und allein nur sie kann abschätzen, wann der nächste Schritt ihre Grenze überschreiten würde.

Dieser Zustand lässt sich nicht belegen. Es gibt keine Laborwerte, Messgeräte oder Tests, die sichtbar machen könnten, welche Belastung der Körper in diesem Augenblick verkraften könnte. Die einzige verlässliche Auskunft darüber – bleibt die eigene Wahrnehmung des Betroffenen.

Denn:

• Der Nachbar denkt: „Sie musst doch nur kurz das Treppenhaus kehren."

• Der Arzt verordnet: „Die 20-minütige Behandlung ist für Sie problemlos zu schaffen!"

• Die Freundin denkt: „Das war ein richtig schöner Abend gewesen. Fast wie früher. Und sie sah so gesund aus!"

Was jedoch in den darauffolgenden Tagen und Wochen abgeht – sieht niemand.

Von außen bleibt jede Einschätzung letztendlich nur eine Vermutung – ein Versuch, etwas zu erraten.

Das gilt auch für Menschen, die mit der Erkrankung vertraut sind und aus ehrlicher, guter Absicht heraus helfen möchten. Sie können noch so viel wissen und verstehen – ihnen wird immer die entscheidende Information fehlen: Wie sich der Körper des Betroffenen in diesem Moment tatsächlich anfühlt.

Und weil sie bloß vermuten, folgen dann häufig Aussagen wie:

• „Ein bisschen Bewegung schadet keinem. Das tut dir sicher auch gut."

• „Komm doch wenigstens für eine Stunde vorbei! Du kannst dich auch hinlegen."

• „Du musst dich auch mal aufraffen und unter Leute gehen."

• „Du darfst dich davon nicht so bestimmen lassen. Probiere es doch wenigstens.“

Solche Bemerkungen kommen selten aus Bosheit. Sie kommen aus Sorge, Liebe, Ungeduld – manchmal auch aus purer Hilflosigkeit. Und gerade weil sie gutgemeint und liebevoll klingen, fällt das Ablehnen umso schwerer.

Doch liegt der Mitmensch mit seiner Weisheit und Einschätzung daneben – landet die Quittung immer an einer einzigen Adresse – bei dem Erkrankten selbst. Oft schon am nächsten Morgen. Mit Auswirkungen, die sich über Tage, Wochen bis Monate ziehen können.

Wer "im Guten" gedrängt hat, fährt moralisch befriedigt nach Hause, schläft entspannt und startet den neuen Morgen voller Elan mit seiner Joggingrunde.

Derjenige der nachgegeben hat – liegt hingegen isoliert, zerschlagen und pflegebedürftig im abgedunkelten Zimmer. Auf unbestimmte Zeit.

So verhält sich leider die Realität und alles, was daraus folgt. Es geht hier nicht um "Schuldzuweisung". Es geht um Selbstschutz und Eigenverantwortung, um Entscheidungen und die daraus resultierenden Konsequenzen.

Und obwohl sich diese Verantwortung wie eine Last anfühlen kann, liegt sie dennoch allein bei dem Erkrankten und niemand kann sie ihm abnehmen. Denn nur er selbst kann einschätzen, wann ein Punkt erreicht ist, an dem es „reicht“. Und nur er allein wird mit den Konsequenzen leben müssen.

Bei genauerem Betrachten sollten die Betroffenen erkennen – es ist keine Last. Es ist ihr RECHT! Das Recht sich zu schützen und für sich selbst einzustehen.

Viele Betroffene brauchen lange, bis sie sich dieses Recht zugestehen und nehmen. Dabei genügt ein einziger Satz: „DAS IST MIR ZU VIEL!“

– mehr braucht es nicht. Kein Attest als Beleg und auch keine Rechtfertigung dafür, warum es letzte Woche ging und heute nicht. Ein „Nein“ ist gültig – auch ohne Zustimmung und Verständnis des Gegenübers.

Für alle, die gern helfen und nicht überfordern wollen gilt:

• Frage, statt zu vermuten.

• Biete konkret an, statt zu erwarten.

• Akzeptiere Absagen, nehme sie nicht persönlich und beim nächsten Mal lade dennoch wieder ein.

• Biete keine ungefragten Lösungen an, höre lieber aufmerksam zu.

• Erzeuge keine Schuldgefühle und Druck.

Wer so handelt, hilft wesentlich mehr, als gutgemeinte Ratschläge.

UNSICHTBAR – heißt nicht unwirklich.

Man muss eine Grenze nicht verstehen, um sie zu respektieren.

Selbst – wenn sie für Außenstehende im Verborgenen liegt und nicht nachvollziehbar ist.