Wenn du an schwerem ME/CFS leidest, kann der Alltag enorm herausfordernd sein.

Du möchtest eigentlich "einfach nur leben", doch stattdessen besteht dein Dasein aus Verzichten, Aushalten und Kämpfen. An manchen Tagen bist du davon so müde, dass sich der Gedanke ans Aussteigen wie eine Erleichterung anfühlt.

ME/CFS Betroffene sprechen diesen Gedanken nur selten aus, denn wer so etwas andeutet, gilt schnell als psychisch labil.

Dennoch können beide Gedanken gleichzeitig nebeneinander existieren – der Wunsch zu leben und der Wunsch, dass dieses Leiden endlich aufhört.

Manchmal braucht es nicht viel und eine neue Phase bricht an – die Schmerzen werden noch unerträglicher, der Brainfog raubt dir den letzten klaren Gedanken, der Körper überreagiert plötzlich bei Dinge, die vor wenigen Tagen noch problemlos waren.

Und du analysierst selbstanklagend jede Stunde der letzten Tage, auf der Suche nach dem Moment, in dem es vielleicht zu viel war, oder du deine so eng gesteckte Grenze wieder mal überschritten hast.

Zu oft bleibt die Suche nach dem Auslöser unbeantwortet, denn solche Tief-Phasen entstehen leider auch aus dem Nichts – selbst, wenn du ALLES RICHTIG GEMACHT HAST!

Verschlechterungen können auch bei sorgfältigem Pacing völlig spontan und ohne erkennbaren Grund auftreten, denn die Vorgänge im Körper lassen sich kaum kontrollieren. An- und abschwellende Entzündungsprozesse im Nervensystem, Mastzellen, die ihr Eigenleben zu führen scheinen, Immunzellen, die auf Viren, Hormonschwankungen oder Umgebungsreize reagieren – all das geschieht, noch lange bevor du etwas davon bemerkst.

Solche Phasen sind unfassbar anstrengend und kräftezehrend.
Doch das am meisten Ermüdende von allem – hat noch einen anderen Grund:
 

• Wer eine OP vor sich hat, weiß – in sechs Wochen ist es geschafft. Dann kann ich aufbauen und im Leben durchstarten.

• Wer eine Chemotherapie beginnt, bekommt einen Plan: Zyklen, Termine und ein absehbares Datum.

• Selbst bei einer Amputation weiß man zumindest: Es gibt einen konkreten Tag des Eingriffs und danach beginnt die Wundheilung, Prothesenversorgung, Physio – ein neuer Alltag, auf den man sich einstellen kann.

Diese Zuversicht ist von grundlegender Bedeutung – denn wer ein klares Ziel vor Augen hat, findet darin Halt und Orientierung. Diese Hoffnung schenkt Sinn sowie Kraft weiterzumachen und durchzuhalten.

Bei schwerem ME/CFS jedoch – gibt es keinerlei Halt. Niemand kann sagen, wie lange dieser Zustand andauern wird, ob und wie er sich entwickelt; keiner weiß, wie ein Danach aussehen könnte und ob es jemals eintrifft.

Man hält durch, ohne einen konkreten Plan, ohne ein Ziel auf das man hinarbeitet. Und irgendwann kommt das Unweigerliche: Wofür eigentlich?
Eine Frage, die man sich stellt, wenn man lange genug in jener Situation gelebt hat.

Man befragte schwer an ME/CFS erkrankte Menschen, die Gedanken ans Sterben geäußert hatten und bei denen nachweislich keine Depression vorlag.

Sie beschrieben zwei zentrale Aspekte:

1. das Gefühl, im eigenen Körper gefangen und vom Leben abgeschnitten zu sein,

2. den schmerzlichen Verlust all dessen, was sie einst als Person und Mensch ausgemacht hatte.

Dabei machten sie unmissverständlich deutlich, dass sie gern LEBEN WOLLEN – ihr Zustand jedoch untragbar sei.

Dieser Aspekt widerlegt eindeutig die irrige Vorstellung, man könne ME/CFS durch die richtige Einstellung, mentale Stärke oder bloßen WILLEN überwinden.

Der Wunsch, dass „es endlich aufhört“, entspringt in diesem Fall nicht dem Verlangen sterben zu wollen – sondern der Sehnsucht endlich wieder LEBEN ZU KÖNNEN!

Er resultiert aus der tiefen Erschöpfung und dem Gefühl – in einem Albtraum festzustecken, aus dem es kein Entkommen gibt.

Solche Gedanken kommen in Phasen und Wellen – und sie verschwinden auch wieder. Häufig überfallen sie einen während eines Crashs, wenn die letzten Kräfte schwinden und man sich fragt, wie lange dieser Zustand schon andauert und wie lange es so noch weitergehen soll.
Oft hat man an diesem Punkt eine Grenze erreicht, wo man nicht mehr kann – körperlich, mental – das Maß ist einfach voll.

Doch gerade in solchen Momenten meldet sich die andere Stimme umso lauter: „Aber ich will doch leben!“

In diesem inneren Kampf fühlen sich beide Stimmen oft gleich stark an. Manchmal gewinnt die eine Seite die Oberhand, manchmal die andere.

Welche der beiden Stimmen gerade gewinnt, hängt maßgeblich davon ab, wie viel Energie und Kraft an diesem Tag zur Verfügung stehen. Und selbst das – ist bei dieser Erkrankung nie konstant.

Ich wünsche dir von Herzen viele Tage, an denen deine Kraft zunimmt, die "Lebens-Stimme" wieder laut wird und du trotz allem immer wieder Momente erlebst, die dein Dasein ein wenig heller und lebenswerter machen.