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Vorbereitung, Rechte, Schlüsselsätze und Checklisten für ME/CFS- und Fibromyalgie-Betroffene. 14 Seiten, sofort anwendbar.

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WISSENSARTIKEL

Medical Gaslighting

bei ME/CFS und Fibromyalgie

Arie Bal · Psychologischer Berater & Coach, Energy Healing · April 2026

Du gehst zum Arzt, schilderst deine Symptome – und hörst: „Ihre Werte sind normal. Vielleicht ist es Stress.“ Was viele ME/CFS- und Fibromyalgie-Betroffene als einzelne schlechte Erfahrung abtun, hat einen Namen: Medical Gaslighting. Und es ist kein Randproblem. Das ECRI-Institut – eine der weltweit führenden Organisationen für Patientensicherheit – hat Medical Gaslighting 2025 als die Patientensicherheitsgefahr Nr. 1 des Jahres eingestuft. Bei Menschen mit ME/CFS und Fibromyalgie ist dieses Phänomen besonders verbreitet – und besonders schädlich.Dieser Artikel erklärt, was Medical Gaslighting ist, warum es bei ME/CFS und Fibromyalgie so häufig vorkommt, welche Folgen es hat – und was du konkret tun kannst, um dich zu schützen.

Was ist Medical Gaslighting?

Medical Gaslighting beschreibt die Bagatellisierung, Psychologisierung oder Leugnung körperlicher Symptome durch medizinisches Fachpersonal. Das American Journal of Medicine definiert es als einen „Akt, der das berechtigte klinische Anliegen eines Patienten ohne angemessene medizinische Bewertung entwertet“ [1].

Wichtig dabei: Medical Gaslighting geschieht in den meisten Fällen nicht absichtlich. Das ECRI-Institut betont, dass Ärzte häufig nicht bemerken, dass sie dieses Verhalten zeigen. Zeitdruck, unbewusste Vorurteile und fehlende Kenntnis bestimmter Krankheitsbilder tragen dazu bei [2].

Das macht es nicht weniger schädlich – im Gegenteil. Gerade weil es so subtil ist, zweifeln Betroffene an sich selbst statt am System.

Aus der Erfahrung

Was mir als langjährigem Angehörigen eines chronisch Erkrankten aufgefallen ist: Der Ausdruck ‚Medical Gaslighting‘ sagt vielen Betroffenen nichts. Sie haben ein Gefühl, dass „irgendetwas nicht stimmt“ – aber sie können es nicht benennen. Manche glauben sogar, das Problem läge an ihnen. Erst wenn man den Begriff kennt, ordnen sich viele Erfahrungen plötzlich ein.

Warum sind ME/CFS- und Fibromyalgie-Erkrankte besonders betroffen?

ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) und Fibromyalgie gehören zu den Erkrankungen, bei denen Medical Gaslighting besonders häufig auftritt. Dafür gibt es mehrere Gründe:

Keine Routinetests verfügbar. Beide Erkrankungen lassen sich nicht durch ein Standardblutbild nachweisen. Wenn „die Werte normal sind“, schließen viele Ärzte fälschlicherweise daraus, dass nichts vorliegt.

Fehlende Ausbildung. ME/CFS und Fibromyalgie kommen im Medizinstudium in Deutschland praktisch nicht vor. 41 % der britischen Medizinfakultäten lehren ME/CFS überhaupt nicht [3].

Lange Diagnosezeiten. Bei ME/CFS vergehen im DACH-Raum durchschnittlich 7 Jahre bis zur korrekten Diagnose [4]. Bei Fibromyalgie sind es ebenfalls 5–7 Jahre [5].

Geschlechterverzerrung. Beide Erkrankungen betreffen überwiegend Frauen. Studien zeigen, dass Frauen häufiger erleben, dass ihre Symptome nicht ernst genommen werden [6].

Was die Forschung sagt

Die APAV-Studie zur Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen in Deutschland ergab: 97,5 % berichten über überwiegend negative Erfahrungen bei der ärztlichen Versorgung. Betroffene konsultierten durchschnittlich 6–15 Ärzte, bevor sie die korrekte Diagnose erhielten [7].

Wie erkennst du Medical Gaslighting?

Symptome werden psychologisiert. „Das ist psychosomatisch.“ „Haben Sie schon mal an eine Psychotherapie gedacht?“ – ohne dass eine gründliche körperliche Untersuchung stattgefunden hat.

Normale Werte als „Beweis“ für Gesundheit. Ein Standardblutbild schließt weder ME/CFS noch Fibromyalgie aus. Für eine sorgfältige Differentialdiagnostik wären weiterführende Untersuchungen nötig.

Pauschale Bewegungsempfehlungen. Bei ME/CFS stufen die NICE-Leitlinien von 2021 Aktivierungstherapie als potenziell schädlich ein [8]. Bei Fibromyalgie braucht Bewegung begleitende Schmerztherapie und Pacing.

Diagnose wird angezweifelt. Beide Erkrankungen sind von der WHO klassifiziert: ME/CFS (ICD-10 G93.3, ICD-11 8E49) und Fibromyalgie (ICD-10 M79.7, ICD-11 MG30.01).

Verantwortung wird auf dich geschoben. „Sie müssen nur Ihre Einstellung ändern.“ Solche Aussagen suggerieren, dass das Problem bei dir liegt.

Ein deutliches Warnsignal: Du fühlst dich nach dem Arztbesuch schlechter als vorher – verunsichert, beschämt, wertlos.

Aus der Erfahrung

Was Betroffene und ihr Umfeld oft unterschiedlich wahrnehmen: Betroffene erleben die Psychologisierung als persönlichen Angriff. Als Angehöriger sieht man dasselbe Muster von außen – und erkennt: Es ist kein Einzelfall. Es passiert systematisch, bei verschiedenen Ärzten, in verschiedenen Städten. Dieses Muster zu sehen, war für mich einer der einschneidendsten Momente in der Begleitung eines nahestehenden Menschen mit chronischer Erkrankung.

Welche Folgen hat Medical Gaslighting für Betroffene?

Die Folgen von Medical Gaslighting gehen weit über ein unangenehmes Arztgespräch hinaus. Eine Metasynthese aus 151 Studien mit über 11.000 Betroffenen zeigt: Systematisches Nicht-Glauben verursacht ein eigenständiges Trauma [9].

Trauma durch das Gesundheitssystem. Betroffene entwickeln Angst vor Arztbesuchen, meiden medizinische Versorgung und verschweigen Symptome [9].

Körperliche Verschlechterung. 81 % der ME/CFS-Betroffenen berichten über eine Verschlechterung nach Aktivierungstherapie (GET) [10]. Bei Fibromyalgie führen pauschale Bewegungsempfehlungen ohne Schmerztherapie ebenfalls oft zur Verschlechterung.

Suizidgedanken. Rund 40 % der ME/CFS-Betroffenen berichten über Suizidgedanken [11]. Bei Fibromyalgie ist die Suizidmortalität bis zu zehnfach erhöht [12].

Wichtig

Wenn du unter Suizidgedanken leidest: Du bist nicht allein. Telefonseelsorge: 0800 111 0 111 (kostenlos, 24/7, anonym). Krisentelefon: 0800 111 0 222. Es ist keine Schwäche, sich Hilfe zu holen.

Was sagt die Forschung zu ME/CFS und Fibromyalgie?

Die wissenschaftliche Evidenz für biologische Ursachen wächst stetig – auch wenn diese Erkenntnisse noch nicht in einfache Routinetests übersetzt sind.

ME/CFS: Die DecodeME-Studie (2025) identifizierte acht genetische Signale in Immun- und Nervensystem. Keines überlappte mit Markern für Depression oder Angststörungen [13].

Fibromyalgie: Goebel et al. (2021) zeigten, dass IgG-Antikörper von Betroffenen nach ihrer Übertragung auf Mäuse auch bei diesen Schmerzsymptome auslösten [14]. Substanz P ist im Nervenwasser dreifach erhöht [16]. Small-Fiber-Neuropathie wurde bei bis zu 49 % nachgewiesen [17].

Dass diese Erkenntnisse noch nicht in alltagstaugliche Tests übersetzt sind, liegt an Jahrzehnten fehlender Forschungsförderung – nicht daran, dass die Erkrankungen nicht real wären

Was die Forschung sagt

Ein EpiSwitch-Bluttest für ME/CFS erreichte in einer Validierungsstudie 92 % Sensitivität und 98 % Spezifität – insgesamt 96 % Genauigkeit. Der Test ist bislang experimentell, zeigt aber, dass objektive Diagnostik grundsätzlich möglich ist [15].

Welche Rechte hast du als Betroffene:r?

Recht auf Akteneinsicht (§ 630g BGB). Vollständige Einsicht in deine Patientenakte und Kopien aller Dokumente.

Recht auf Zweitmeinung (§ 27b SGB V). Zweitmeinung auf Kassenkosten.

Recht auf Aufklärung (§ 630e BGB). Verständliche Aufklärung über Diagnosen, Therapien und Alternativen.

Recht auf Widerspruch. Jeder ablehnende Bescheid kann innerhalb von vier Wochen angefochten werden.

Recht auf leitliniengerechte Behandlung. GET bei ME/CFS widerspricht den aktuellen NICE-Leitlinien [8].

Ein besonders wirkungsvoller Satz: „Bitte dokumentieren Sie in meiner Patientenakte, dass Sie diese Untersuchung abgelehnt haben.“

Aus der Erfahrung

Über viele Jahre hinweg beobachtet zeigt sich: Die meisten Betroffenen kennen ihre Patientenrechte nicht. Nicht, weil die Informationen nicht existieren – sondern weil niemand im System ein Interesse daran hat, sie aktiv zu vermitteln. In Gesprächen mit Betroffenen höre ich immer wieder, dass allein das Wissen um die eigenen Rechte das Machtgefälle im Arztgespräch verändert.

Was kannst du konkret tun?

Bereite dich auf Arztbesuche vor. Schreibe deine wichtigsten Symptome auf, priorisiere 2–3 Hauptanliegen und formuliere konkrete Fragen.

Beschreibe Symptome konkret. Nicht: „Ich bin immer müde.“ Sondern: „Nach 10 Minuten Stehen muss ich mich hinlegen. Das ist seit 14 Monaten so.“

Nimm eine Begleitperson mit. Sie kann zuhören, mitschreiben und als Zeuge dienen. Besonders wichtig bei Gutachterterminen.

Dokumentiere alles. Gedächtnisprotokoll nach jedem Arztbesuch, Symptomtagebuch, PEM-Protokoll.

Suche gezielt nach informierten Ärzten. mecfs.de, fatigatio.de, schmerzgesellschaft.de.

Setze Grenzen. Du darfst Ärzte wechseln und Gespräche beenden, die dir schaden. Pacing gilt auch emotional.

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Quellenverzeichnis

Leitlinien und institutionelle Quellen

[1] American Journal of Medicine (2023): Definition Medical Gaslighting

[2] ECRI Institute (2025): Top 10 Patient Safety Concerns 2025 – Nr. 1

[8] NICE (2021): ME/CFS: diagnosis and management. NICE guideline [NG206]

Peer-reviewte Studien

[3] Muirhead N et al. (2021): Medical Education for ME/CFS

[5] Agarwal AK et al. (2024): Fibromyalgia – Physician Awareness Survey

[6] Samulowitz A et al. (2018): Gender Bias in Health Care. PLoS ONE

[9] Bontempo AC (2025): symptom invalidation

[11] Devendorf AR et al. (2018): Suicidal ideation in ME/CFS

[12] Calandre EP et al. (2011): Suicidal ideation in fibromyalgia

[13] DecodeME Consortium (2025, Preprint): medRxiv

[14] Goebel A et al. (2021): J Clin Invest. DOI: 10.1172/JCI144201

[15] Hunter E et al. (2025): J Transl Med. DOI: 10.1186/s12967-025-07203-w

[16] Russell IJ et al. (1994): Elevated cerebrospinal fluid levels of substance P in patients with the fibromyalgia syndrome. 

[17] Üçeyler N et al. (2013): Small fibre pathology in patients with fibromyalgia syndrome.

Deutsche Quellen

[4] Renz-Polster H et al. (2025): Praxisleitfaden ME/CFS

[7] Habermann-Horstmeier L: APAV-Studie Deutschland

[10] Forward-ME / ME Association: Patient Survey on GET outcomes

Arie Bal

Psychologischer Berater & Coach, Energy Healing

 

Arie Bal begleitet seit vielen Jahren Menschen in belastenden Lebenssituationen. Als langjähriger Angehöriger eines Menschen mit schwerer chronischer Erkrankung kennt er die Herausforderungen des Gesundheitssystems aus der Angehörigenperspektive. Er ist ausgebildeter psychologischer Berater und Coach.

MEDIZINISCHER HINWEIS

Dieser Artikel dient ausschließlich der Information und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung.Die Inhalte basieren auf wissenschaftlichen Quellen und der langjährigen Erfahrung als psychologischer Berater, Coach und Energy Healing Practitioner sowie Angehöriger. Bei akuten Beschwerden wende dich an deinen Arzt oder den ärztlichen Bereitschaftsdienst (116 117).

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